【2022公益紀實】為心智障礙孩子開路

從女兒身上看到更多人的需求
信望愛智能發展中心執行長林寶珍:為心智障礙孩子開路

民國66年,林寶珍難產生下一名極重度多重障礙的女孩,那是殘障福利法都付之闕如的年代,艱難可想而知。但是她沒有被舉目無所依的無力感打敗,與同樣境遇的家長成立團體。從自家開始,如今信望愛智能發展中心服務將屆滿30年。

執行長林寶珍說:「我們不是為自己,是看到別人的孩子有需要,家長必須勇敢站出來為孩子發聲,為他們開另外一條道路。」一路有艱辛,也有陪伴,在2022年,她感謝頂新和德文教基金會加入同行。

【從自家開始的信望愛】

「因為我生了多重障礙的孩子,才看到社會上很多這種小孩。」林寶珍說,民國66年那時真的什麼資源都沒有,心智障礙孩子的需求無人理會。當時她在台中縣衛生局當護理督導,還能接觸到一些資訊,聽到很多國外的學者回來,告訴家長們要勇敢為智能障礙、自閉孩子發聲,所以林寶珍便結合另外六位家長在民國77年成立家長團體。

初期,沒有錢,她便把自家挪出來,為極重度的孩子提供日間照顧,後來又在82年12月9日立案信望愛智能發展中心,以爭取更多政府資源和補助。林寶珍形容,那時自家只留一個自己睡覺的空間,「每天天亮後鋪蓋捲一捲收起來就變成教室了,非常慘淡經營。因為真的看到那麼多家長的辛苦、那麼多孩子的無助。」

多年來,林寶珍和其他家長、同工們,以社區化、小型化、專業化的原則,到海線、梨山、環山部落,到各地服務孩子、成年障礙者及其家長,從職能復健、語言治療等等,到各種手工皂、烘焙、餐食作坊,培養孩子們未來就業的可能。

【募款與行銷的壓力】

林寶珍回憶,她從一個衛生局員工變成理事長,根本不會什麼募款,當年幸虧有一些家長鼓勵她:「一定要去拜託,否則這些孩子永遠沒有出路。」募款始終是中心的重要課題。從最初家裡收40名孩子,到現在的11個服務據點、85位同工服務250名以上的孩子,經費壓力龐大,偏偏政府補助不到50%,一年都要自行募款三、四千萬。她承認:「好辛苦。」

但林寶珍不曾想過放棄,只是中心確曾差點無以為繼,因為經費不足,只能拜託同工:「今年不調薪,我們努力募款,努力讓別人看見我們、幫助我們。」

【頂新和德文教基金會的助力】

頂新和德文教基金會看見了,伸出善的援手。林寶珍說:「這對我們是很大的幫助,非常感謝。」首先是資金問題,中心兩間日照中心有八、九十名孩子,一年就需要百萬元的營養午餐經費,每年都要為此努力向各企業募款。2022年,頂新和德文教基金會透過「食公益」捐助計畫共襄善舉。

而當頂新和德文教基金會去訪視時,發現中心的服務不是只給孩子吃,更重視營養及飲食教育,還有很多不同的服務,於是也幫忙行銷、宣傳,推廣工作坊產品。林寶珍也很感謝:「能幫忙宣導實在太重要了,因為我們自己不會行銷,這些孩子很需要社會的關懷。」

中心112年底要慶祝30周年了,林寶珍感謝堅持下來的同工,他們面對有嚴重情緒行為的孩子,即使忙到頭昏腦脹也無怨:「只要孩子好,我就好。」這讓她感動到哽咽:「真的感謝篳路藍縷一起走過來的夥伴。」

當初讓林寶珍看到心智障礙孩子需求的女兒已經46歲了,最初一起出來倡議的家長中,有幾位的孩子已經去當天使了,大家仍秉持著信望愛的精神繼續服務,希望為這樣的孩子開出更多的路,讓包括頂新和德文教基金會在內的更多人看到他們。